Pacientes com doenças severas e raras têm reabilitação especializada no Pará

As distrofias musculares fazem parte de um grupo de doenças neuromusculares recorrente em muitas crianças. Segundo dados da Associação Paulista de Distrofia Muscular, a chamada Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) (a mais frequente) é a doença genética mais comum e severa, com incidência de 1 para 3.500 nascimentos, principalmente do sexo masculino. Ela faz parte de um grupo de doenças que já é tratada no Pará, no Centro Integrado de Inclusão e Reabilitação (CIIR). A neuropediatra do CIIR, Regina Célia explica como essa doença ocorre. “As distrofias musculares são um grupo heterogêneo de patologias genéticas, caracterizadas pela degeneração progressiva do tecido muscular.  Há vários tipos dessa doença, a variação ocorre de acordo com o início das manifestações clínicas, dependendo de idade, evolução, sexo acometido e o comprometimento de outros sistemas como o cardíaco”, detalha. A médica ressalta ainda, que as principais manifestações clínicas ocorrem entre dois a três anos de idade. Primeiros sinais - Segundo a especialista, os primeiros sinais da doença são “o atraso na capacidade de caminhar/falar, quedas frequentes, fraqueza muscular, dificuldade de locomoção em terrenos com desnível (como rampas e escadas), além de correr e pular”. As distrofias são doenças genéticas de herança recessiva, que afetam primariamente os músculos esquelético e cardíaco. Tratamento – Segundo a neuropediatra, a DMD não possui um tratamento específico. “Os medicamentos mais utilizados são os corticosteroides (deflazacort), com o objetivo de retardar a perda da função do músculo, associada à fisioterapia, com exercícios e atividades suaves para prevenir e minimizar contraturas e deformidades”, afirma. A médica destaca ainda, que há uma grande variabilidade clínica e genética da doença, e o acometimento estende-se desde a fase neonatal até a idade adulta. “O tratamento ideal envolve uma equipe multidisciplinar e o aconselhamento genético”, conclui. É para problemas como esse que o CIIR oferece assistência especializada. O Centro conta com serviços especializados e humanizados, na área visual, auditiva, física, intelectual, ostomia, mobilidade reduzida e múltiplas deficiências, além do atendimento na área odontológica especial, entre outros. Os usuários do Sistema Único de Saúde (SUS) contam com atendimento ambulatorial em anestesiologia, clínica médica, cardiologia, fisiatria, genética, neurologia adulto e infantil, oftalmologia, ortopedia, otorrinolaringologia, urologia, procto gastroenterologia, psiquiatria, odontologia,  endodontia, periodontia, fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudiologia, serviço social, enfermagem, nutrição, pedagogia, psicologia, sociologia e educação física. Serviço: O Centro Integrado de Inclusão e Reabilitação (CIIR) funcionará na Rodovia Arthur Bernardes, 1000. (Thainá Dias)